Türkiye’de Canavan hastası çocuklar için kurulan Sarp’ın Umudu Derneği tarafından “Mavi kurdele tak” etkinliği ile ender hastalıklara dikkat çekildi. Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2008 yılında sahip olduğu ikizlerden Sarp’ın Canavan hastalığına yakalanması üzerine annesi Bihter Saraçoğlu tarafından kuruldu. Şu anda 30 Canavan hastası bebeğin bulunduğu dernek, tedavisi olmayan hastalıkla mücadelede hasta çocukların daha rahat ve uzun yaşamasına yardımcı olmak için çalışıyor.
Akparti Kadın Kollarının da destek verdiği etkinlikler Final Okullarında başladı.Öğretmen ve öğrencilere ender hastalıklar ve yapılan çalışmalar hakkında bilgi veren dernek ve kadın kolları üyeleri ögretmen ve öğrencilere broşür dağıtarak, derneğin simgesi olan mavi kurdelalar taktı. Çalışmalarına Sembol Rehabilitasyon Merkezi, Sembol Yuvam Kreş ve Gündüz Bakım Evi, Elbistan Kreş Mutlu Çocuklar Gündüz Bakım Evi, Sevgi Anaokulu'nda ve arkasından Elbistan Anne ve Cocuk Sağlığı Hastanesinde hastane çalışanlarına, anne ve çocuklarına broşür ve mavi kurdelalar dağıtıldı...
Beyaz Ay Derneği Elbistan Şubesi Başkanı Gökhan Kılıç, "Sarp In Umudu Derneği' nin kuruluş nedeni olan ender rastlanan Canavan ve buna benzer genetik hastalıklarla dünyaya gelen bebeklerin günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdehale olmamakla beraber; bizler bu hastalıklarla mücadele etmek zorunda olan çocuk ve ailelerin zorlu hayatlarını kolaylaştırmak için istek ve ihtiyaçlarını daha geniş topluluklar aracılığı ile seslerini duyurma çabasındayız. Bize hazırlık ve etkinlik çalışmalarımızda yardımcı olan Ak Parti Kadın Kollarına şükranlarımızı sunuyoruz. Bize hazırladığımız etkinliği kendileri aracılığı ile halkımıza duyurma fırsatı veren Okul, Kreş, Hastane ve Basın mensubu arkadaşlarımıza ayrıca teşekkürü bir borç biliyoruz" dedi.
Tavsiye Et
| 
Yorum Yaz
Yorum Sayısı
Tarih
